Życie z wyboru
Tekst pochodzi z Miesięcznika "Znak"
Marzena Zdanowska
Od wieków człowiek walczy z naturą i jej prawem do selekcji najzdrowszych przedstawicieli gatunku. Kolejne zwycięstwa nad śmiercią przesuwają granicę – udaje się podtrzymywać życie coraz bardziej kruche, ratować istnienie coraz bardziej bezbronnych. Jak daleko można posunąć się w walce z naturą? Czy umiemy wziąć odpowiedzialność za te zwycięstwa?
Rozwój medycyny w ciągu wieków zmieniał znaczenie tego, co jest dla ludzkiego życia zagrożeniem. Człowiek nauczył się radzić sobie z różnymi dolegliwościami, wiele chorób udało mu się wyeliminować, przed innymi umie się uchronić. Dzięki postępowi wiedzy żyje coraz dłużej. Ale nie można powiedzieć, że w ten sposób powstało społeczeństwo ludzi zdrowych. Medycyna pozwala na dłuższe życie również osobom cierpiącym, chorym i upośledzonym. Nawet moment śmierci można w wielu przypadkach sztucznie odciągać w czasie. Stawiając na rozwój medycyny, ludzkość wybiera ochronę każdego życia, również tego słabego, niesamodzielnego, bardziej podatnego na choroby.
Żyć wbrew naturze?
Można powiedzieć więc, że w pewnym sensie od wieków człowiek walczy z naturą i jej prawem do selekcji najzdrowszych przedstawicieli gatunku. Przekonuje ją, że odbiera życie niewłaściwym osobom – tym, które dzięki pewnemu wsparciu jeszcze mogą żyć. Kolejne zwycięstwa nad śmiercią przesuwają granicę. Udaje się podtrzymywać życie coraz bardziej kruche, ratować istnienie coraz bardziej bezbronnych, tych, którzy nie mają szans na autonomię. Jak daleko można posunąć się w tej walce z naturą? Czy umiemy wziąć odpowiedzialność za te zwycięstwa?
Przykładem dylematów, przed jakimi stawia nas medycyna, jest sytuacja rodziców zbyt wcześnie urodzonych dzieci, co opisała Agnieszka Sowa w artykule Za wcześnie, by żyć („Polityka”, 25–31 stycznia 2012, nr 4). Specjaliści od neonatologii potrafią dziś utrzymać przy życiu wcześniaki, które przyszły na świat już w 23. tygodniu ciąży z narządami jeszcze nie w pełni rozwiniętymi, z poważnym niedotlenieniem. Jak pisze autorka, intensywną terapię stosuje się nawet wobec „noworodków z wadami letalnymi, czyli takimi, które nie dają szans na przeżycie (np. bezmózgowie, bezczaszkowie)” (s. 27).
Rodzice stawiani przed wyborem, czy dziecko ratować, nie zawsze rozumieją, co ta decyzja naprawdę oznacza. Agnieszka Sowa przywołuje m.in. historię urodzonego w 24. tygodniu Pawełka: „Lekarze pytali Dankę i jej męża, czy nie wyłączyć maszyny i dać dziecku umrzeć. Mówili, że zmiany w mózgu są bardzo duże. Danka wie, że to brzmi strasznie, ale dziś żałuje, że nie podjęli wtedy sugerowanej decyzji. (…) Dziś Pawełek ma 5 lat. Nie widzi, nie ma z nim kontaktu. Nie trzyma głowy, nie siedzi, nie przełyka. Łatwiej wymienić, co robi. Płacze prawie bez przerwy. Danka sądzi, że z bólu, choć lekarze mówią, że nic go nie powinno boleć” (s. 28).
W przypadku Pawełka nie chodzi o wybór między uporczywą terapią a odstąpieniem od niej, bo to można byłoby zrobić w każdym momencie. Decyzja dotyczyła ratowania chłopca, kiedy nie umiał sam oddychać. Odłączenie od respiratora powiodło się dopiero za trzecim razem i rodzice bardzo się cieszyli, że udało się wywalczyć pierwszy samodzielny oddech ich syna.
Tragiczne są również wybory rodziców dzieci, u których zdiagnozowano poważne choroby jeszcze przed narodzeniem. Miesięcznik „W Drodze” opublikował kiedyś opowieść Emilii, matki dziewczynki z zespołem Edwardsa (ZE). Dziecko urodziło się, żeby przeżyć tylko dwa dni.
Emilia pisze: „Pani genetyk była bardzo konkretna i uprzejma, poinformowała nas o tym, że ZE to zespół poważnych wad, choroba śmiertelna i nieuleczalna, występująca raczej rzadko i przypadkowo w populacji w wyniku aberracji chromosomalnej, a spodziewać się możemy wszystkiego, od obumarcia dziecka w ciąży do różnej długości życia w stanie ciężkiego upośledzenia” („W Drodze”, listopad 2008, s. 41). Emilia zdecydowała się urodzić córkę, ale przyznaje, że w pierwszym momencie ulgę przynosiła jej myśl, że dziecko odejdzie szybko i nie będzie się męczyć.
Odgadując myśli Boga
Emilia wiedziała wcześniej o chorobie swojej córki, ale często problemy zdrowotne przychodzących na świat dzieci są całkowitym zaskoczeniem. Czy gdybyśmy mieli wiedzę na temat ich stanu zdrowia przed ich urodzeniem, podejmowalibyśmy inne decyzje? Albo gdybyśmy wiedzieli, na jakie choroby sami jesteśmy narażeni, czy żylibyśmy inaczej?
W 2000 r. opublikowano wstępne wyniki badań przeprowadzonych w ramach projektu poznania ludzkiego genomu. Francis S. Collins, który kierował projektem, tłumaczy w książce Cutting-Edge Bioethics, jak duży potencjał niesie ta wiedza. Ludzki genom porównuje on do instrukcji obsługi człowieka, w której zapisano, za co odpowiedzialny jest każdy element. Jej znajomość pozwala sprawdzić, jakie choroby nam grożą albo które z nich możemy przekazać naszym dzieciom. Collins przypomina, że pomijając urazy, ogromna większość chorób ma podłoże środowiskowe i genetyczne.
Nawet AIDS, które jest wynikiem zakażenia wirusem, można wyeliminować, jeśli będziemy wiedzieli, jaki gen różni osoby naturalnie odporne na tę chorobę od pozostałej większości populacji. Projekt rodzi więc ogromne nadzieje, a badacz niejednokrotnie porównuje poznanie genomu ludzkiego do podglądania myśli Stworzyciela (por. s. 5).
Czy posiadając taką wiedzę, będzie można jeszcze kiedyś pozostawić sprawy „ich własnemu biegowi”? Czy potencjalni rodzice nie powinni dołożyć wszelkich starań, żeby ich dzieci miały jak największe szanse na życie w dobrym zdrowiu? Michael Sandel, filozof i doradca George’a W. Busha do spraw bioetyki, pisze w swojej książce The Case against Perfection, że czeka nas prawdziwa rewolucja w kwestii odpowiedzialności. W epoce badań i rozstrzygnięć genetycznych „mniej przypisujemy przypadkowi, a więcej świadomym wyborom.
Rodzice stają się odpowiedzialni za wybór albo odmowę wyboru, właściwych cech swoich dzieci” (s. 87). Wiele osób takim badaniom się nie podda, pozostawi decyzję jakiejś sile wyższej, naturalnemu porządkowi rzeczy. Ale wraz z upowszechnieniem tego typu badań, rezygnacja z ich przeprowadzenia to również świadoma decyzja, która może mieć bolesne konsekwencje dla dziecka.
Autor wyraźnie zaznacza, że woli widzieć życie jako dar, niż postrzegać je jako mechaniczno-chemiczne zjawisko, nad którym mamy pełną władzę (sam tytuł książki można przetłumaczyć jako „Rozprawa przeciwko doskonałości”). Analizując współczesne postawy, dochodzi do wniosku, że grozi nam jednak rozwój tego drugiego podejścia. „Gwałtowne poszerzenie pola odpowiedzialności i wzrost moralnego obciążenia, jakie z tego wypływa, można zauważyć w zmieniającym się nastawieniu do diagnostyki genetycznej. Kiedyś urodzenie dziecka z zespołem Downa było postrzegane jako kwestia przypadku. Dziś często rodzice dzieci z tym zespołem albo dotkniętych innymi chorobami genetycznymi czują się oceniani lub obwiniani” (s. 88). Niekiedy przez własne dzieci.
Być albo nie być poczętym
Od lat 80. ubiegłego wieku w sądach różnych państw pojawiają się sprawy z kategorii wrongful life, co tłumaczone jest na polski jako roszczenia z tytułu złego życia albo życia w warunkach pokrzywdzenia. Zazwyczaj procesy te dotyczą sytuacji, kiedy lekarz nie zdiagnozował poważnej wady genetycznej płodu lub nie poinformował rodziców o ryzyku z nią związanym, co mogłoby być dla nich podstawą do podjęcia decyzji o aborcji. W przeciwieństwie do spraw dotyczących wrongful birth, w przypadku procesów z tytułu życia w warunkach pokrzywdzenia (wrongful life) sprawę wnoszą nie rodzice, ale dzieci dotknięte chorobą lub ich reprezentanci.
Kiedy rodzice pozywają lekarzy i wygrywają proces, uzasadnienia wyroku często mówią o różnicy kosztów utrzymania i pielęgnacji dziecka chorego, które się urodziło, i zdrowego, które mogłoby się urodzić, gdyby lekarz dopełnił swoich powinności (rodzice twierdzą, że zdecydowaliby się wtedy na przerwanie ciąży, a później ponowili starania o dziecko).
Natomiast kiedy dzieci wnoszą pozew, sprawa dotyczy strat zupełnie innego rodzaju – próbuje się wtedy udowodnić, że krzywdą było powołanie ich do życia, i za to życie domaga się rekompensaty. Innymi słowy, walczy się o to, żeby nieistnienie uznane zostało w ich przypadku za lepsze od istnienia. W debatach na ten temat pojawiają się też takie określenia jak „prawo do nieurodzenia się”, „prawo do nieistnienia” czy „prawo do niezostania poczętym”.
Roszczenia z tytułu złego życia budzą ogromne kontrowersje i wiele sprzeciwów. Nie da się jednak zaprzeczyć temu, że odszkodowania są w niektórych procesach przyznawane, a liczba pozwów wskazuje, że w oczach wielu osób powoływanie do życia powinno być rozstrzygane w kategoriach odpowiedzialności, a niekiedy nawet winy. W Izraelu, gdzie podwyższone jest ryzyko genetycznie uwarunkowanej śmiertelnej choroby Taya-Sachsa (zaobserwowano jej częstsze występowanie wśród Żydów aszkenazyjskich), liczbę spraw z tego tytułu wniesionych do tej pory szacuje się na około 600. Dalsze podążanie tą drogą wydaje się jednak ślepą uliczką, a skutki dla jednostek i całych społeczeństw mogą być opłakane. Komentatorzy podkreślają, że pozwy z tytułu wrongful life promują pogląd, jakoby istnienie osób niepełnosprawnych należało wyeliminować.
Oczywiście historia każdego człowieka jest inna, wiec i prawo powinno dopuszczać różne interpretacje zależne od wielu czynników. Znana jest sprawa Kelly Molenaar i jej rodziców, którzy wygrali procesy z tytułu wrongful birth i wrongful life. Rodzice Kelly poinformowali swoją położną, że w rodzinie ojca jeden w krewnych był niepełnosprawny z powodu nieprawidłowości chromosomalnych.
Położna zapewniła ich, że nie ma się czego obawiać i nie zaleciła dalszych badań. Kelly urodziła się z niepełnosprawnością fizyczną i intelektualną, nie chodzi, nie mówi, nie rozpoznaje rodziców, ma zdeformowane stopy, prawdopodobnie odczuwa ciągły ból, miała kilka operacji serca i wiele razy rodzice zawozili ją do szpitala z powodu nieprzerwanego płaczu. Sąd w Hadze uznał, że życie Kelly w tym stanie można uznać za wynik błędu położnej i przyznał odszkodowanie rodzicom i dziecku.
Trudno jednoznacznie określić, jak powinno wyglądać prawo regulujące podobne sytuacje. Prawdopodobnie powinno być na tyle elastyczne, żeby swoimi ustaleniami nie ograniczać możliwości kierowania się sumieniem i nie potęgować nieszczęść rodziny dotkniętej przez los. Nie można jednak zapominać, że prawne wytyczne wyznaczają normy zachowań w społeczeństwie i są istotną wskazówką, która podpowiada obywatelom, jak rozumieć i oceniać wiele ludzkich decyzji. Dziś mnóstwo osób jest oburzonych wyrokami sądowymi, które choćby dopuszczają myśl, że ktoś nie powinien się był urodzić.
Sens bólu
Medycyna pozwala żyć dłużej i zdrowym, i nieuleczalnie chorym. W naturalny sposób nasze dążenia skupiają się na zachowaniu lub osiągnięciu zdrowia, siły i sprawności. Wokół tych wartości rozwija się nasze rozumienie życia. Ale nie jest to jedyna możliwość. Zamiast unikać tematu śmierci, słabości, cierpienia może należy na nowo zastanowić się nad ich znaczeniem i wartością? Nie chodzi tu o masochistyczne i przeciwne naturze dążenie do cierpienia. Nie chodzi też o przekonywanie cierpiących, że powinni cieszyć się ze swojego bólu. Raczej o uświadomienie sobie, że kultura, która udaje, że cierpienie można wyeliminować, nie musi być najlepszą z możliwych.
Ivan Illich w jednym z esejów w książce Sens choroby, sens śmierci, sens życia pisze: „Posiadam zbiór ponad 1700 obrazków przedstawiających walkę lekarza z upersonalizowaną śmiercią – szkieletem. Najstarszy z nich ma około 700 lat. Skoro w lekarzu widzi się kogoś, kto odpędza śmierć od pacjenta, pogromcę kostuchy, wybawcę od lęku przed śmiercią – człowiek traci motywację skłaniającą do opanowania lęku przed śmiercią poprzez filozofię życia i w końcu lęk zostaje nieopanowany” (s. 127).
Podobnie jest z chorobą, bólem i cierpieniem. Nadzieję na ich wyeliminowanie pokłada się w medycynie. Im większe zaufanie do medycyny, tym paradoksalnie większy lęk przed cierpieniem, tym mniejsza gotowość na przyjęcie tego, co bolesne. Illich tłumaczy: „Kiedy medycyna staje się wszechpotężna, ludzie stają się przedmiotem medycznych obrzędów, poczynając od narodzenia aż po śmierć. Wiele z tych obrzędów tworzy i rozpowszechnia mity – jak ów mit »uśmierzania bólu«. Oczywiście medycyna może w pewnym stopniu tego dokonać, może ból »zabić«.
Lecz dziś to eliminowanie bólu staje się takim dominującym mitem, że wyklucza rozwijanie sztuki »interpretowania« bólu (sztuki należącej do kultury)” (s. 127). W pewnym sensie więc unikanie wszystkiego, co bolesne, doprowadza do tego, że nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z cierpieniem. Innymi słowy, unikanie bólu może w szerszej perspektywie doprowadzić do jego pomnażania.
Tylko czy to w ogóle możliwe, żeby bólu nie unikać? Taka rada na pewno nie byłaby żadną pomocą dla osób, które stoją w swoim życiu w obliczu cierpienia. Można jednak postulować budowanie kultury wokół innych niż dziś wartości. Xavier Le Pichon, francuski geofizyk od lat związany ze wspólnotą Arki (l’Arche), jest przekonany, że starzenie się społeczeństw pomoże nam zrozumieć, jak wielką wartością jest kruchość ludzkiego życia. To ona pozwala rozwijać nasze człowieczeństwo rozumiane jako umiejętność budowania relacji opartych na trosce i miłości.
W swojej książce Aux racines de l’homme (U źródeł człowieka) Le Pichon wyjaśnia: „Każdy człowiek zdaje sobie sprawę, że był kiedyś małym dzieckiem. W obliczu umierającego, starzejącego się, niepełnosprawnego, dziecka, nastolatka potrafi zobaczyć siebie samego. (…) Wykluczenie innego staje się więc wykluczeniem części siebie, okaleczeniem siebie samego” (s. 37).
Rozważania Le Pichona nie są tylko teoretycznymi dywagacjami. W 1976 r. geofizyk postanowił wraz z rodziną dołączyć do Arki, która jest wspólnotą życia osób z niepełnosprawnością intelektualną i ludzi pełnosprawnych. Jednym z celów jej przyświecających jest właśnie tworzenie społeczności, w których jest miejsce dla każdego. Ci, którzy spędzili trochę czasu w tej wspólnocie często podkreślają, że to właśnie obecność osób potrzebujących wsparcia jest katalizatorem, który wyzwala najbardziej pozytywne ludzkie odruchy i ułatwia budowanie szczerych, altruistycznych relacji międzyludzkich.
Podobny ton można odnaleźć w rozważaniach cytowanego już Michaela Sandela. Nawołuje on, żeby dołożyć wszelkich starań do stworzenia społeczeństwa bardziej otwartego na ludzkie ograniczenia i niedoskonałości. Działanie przeciwne, czyli zaprzęganie medycyny i zdobyczy genetyki do „prostowania krzywego kawałka drewna, z jakiego stworzony jest człowiek”, można według niego postrzegać jako dobrowolne ubezwłasnowolnienie (s. 97). Zmieniając ideał w normę, odbieramy sobie prawo do ułomności.
To oczywiście nie rozwiązuje wielu dylematów związanych z przekazywaniem i końcem życia. Jednak wybór wartości i celów, do jakich mamy dążyć jako społeczeństwo, kształtuje też wyzwania, jakie stawiamy przed medycyną, i rozwiązania, które może nam ona zaoferować. Z jednej strony mamy dziś narzędzia potrzebne, żeby wcześnie diagnozować, czy dziecko urodzi się z zespołem Downa, co w wielu krajach jest podstawą do zgodnego z prawem przerwania ciąży.
Ale z drugiej – wiedza o tej chorobie i nowe możliwości łagodzenia jej objawów pozwalają dziś osobom nią dotkniętym lepiej funkcjonować i dożywać średnio 50 lat (co w porównaniu z 25 latami z roku 1980 ubiegłego wieku jest zaskakującą zmianą). Duży postęp można również zauważyć w opiece paliatywnej, szczególnie w walce z bólem fizycznym. Opracowanie różnych rozwiązań zawsze zabiera czas, ale czy będą one ostatecznie dostępne, zależy w dużej mierze od tego, jak określimy oczekiwania, pytania i problemy, oraz od tego, kogo zdecydujemy się otoczyć opieką.
***
Rozwój medycyny i wiedzy genetycznej stawia człowiekowi nieznane wcześniej pytania, zaskakuje wciąż nowymi dylematami, z którymi trzeba się mierzyć, daje większą kontrolę nad procesami życia (lub przynajmniej jej złudzenie). Cytując Sandela, możemy mówić o „poszerzeniu pola odpowiedzialności”. Nikt jednak z góry nie określił, jak tę odpowiedzialność zrozumiemy.
Czy odpowiedzialny człowiek to ten, który dołoży wszelkich starań, żeby uniknąć choroby w rodzinie, czy ten, który z większym zaangażowaniem zajmie się chorym? Ten, który będzie walczył o życie bliskich ze wszystkich sił, czy ten, który przyzna, że czeka na ich nieuniknioną śmierć? Ten, który chce jak najwięcej wiedzieć o dziecku przed jego narodzeniem, czy ten, który zakłada, że takiej wiedzy nie potrzebuje, bo wszystko przyjmie jako dar? Nie będę udawać, że znam odpowiedź, tym bardziej, że w życiu każdego jest ona inna.
MARZENA ZDANOWSKA – członek redakcji miesięcznika „Znak”
Tekst pochodzi z Miesięcznika "Znak"
Źródło: Miesięcznik „Znak”(Nr. 04. 2012)
