Kultura, religia i niepełnosprawność

Jak różne kulturowe społeczności i religijne wierzenia wyjaśniają niepełnosprawność? Jak reagują na nią? Kulturowe i religijne praktyki zmieniają się ciągle, a istnienie wielu podgrup z ich kulturą i religią uniemożliwia udzielenie odpowiedzi na bardzo szczególne pytanie: „Jakie jest wyjaśnienie niepełnosprawności i reakcja na nią w danej społeczności lub w danej religii?”

„Na ogół społeczności mają wyjaśnienie, dlaczego pewne osoby (te, a nie inne) są niepełnosprawne, jak powinno się traktować osoby z niepełnosprawnością, jakie role są odpowiednie (i nieodpowiednie) dla takich osób oraz jakie prawa i obowiązki są przyznawane osobom z niepełnosprawnością, a jakich się im odmawia” (Scheer and Groce, 1988).

Rozumienie relacji między kulturą i niepełnosprawnością opiera się w przeważającej mierze na kulturach zachodniego świata. Międzykulturowe badania niepełnosprawności są co najmniej ograniczone. Jest tak, mimo że ok. 80% wszystkich osób z niepełnosprawnością żyje w krajach rozwijających się. W Australii ok. 25% wszystkich osób z niepełnosprawnością pochodzi ze środowisk niemówiących po angielsku.

Aby zrozumieć związek między kulturą, religią i niepełnosprawnością, trzeba najpierw zrozumieć, jak ludzie pojmują niepełnosprawność – inaczej mówiąc, jak ludzie wyjaśniają pojawienie się niepełnosprawności i po drugie ustalić, jak społeczności reagują na osoby z niepełnosprawnością.

1. WYJAŚNIENIA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Zanim szczegółowo zbadamy różne wyjaśnienia niepełnosprawności, trzeba przede wszystkim zwrócić uwagę, że sama idea niepełnosprawności jako pojęcie obejmujące cały szereg fizycznych, poznawczych, psychologicznych i zmysłowych stanów istnienia jest różnie rozumiana w rożnych społecznościach, a nawet wewnątrz nich. Sama idea niepełnosprawności jako pojęcie jest być może obca wielu społecznościom i w istocie wiele języków nie ma wyrażającego tę ideę słowa.

W Australii trwa ciągły spór na temat tego, czym jest niepełnosprawność. Definicję niepełnosprawności użyta w Ogólnozwiązkowym Akcie Przeciwko Dyskryminacji Niepełnosprawnych można by rozszerzyć tak, aby uwzględniała powszechną obojętność, podczas gdy definicja użyta w Akcie o Świadczeniach dla Niepełnosprawnych, który obowiązuje w Nowej Południowej Walii, jest znacznie węższa. Często te dyskusje obracają się wokół dostępności i podziału środków pieniężnych.

Różne grupy społeczne wyjaśniają rozmaicie pojawienie się niepełnosprawności. Prawie zawsze istnieją przynajmniej dwa sprzeczne wyjaśnienia w danej grupie. W dodatku wyjaśnienie, dlaczego pojawia się pewien szczególny typ niepełnosprawności, może różnić się znacznie od wyjaśnienia, które dotyczy innego jej typu.

1.1. WINA

W wielu zachodnich kulturach, w tym w Australii niepełnosprawność wyjaśnia się przeważnie w terminologii medycznej jako następstwo wypadków, genetycznych nieprawidłowości albo wirusowych zakażeń. Często jednak ludzie stosują inne wyjaśnienia, np.:

Obwinia się matkę za urodzenie dziecka z niepełnosprawnością, ponieważ mogła stykać się z kimś niepełnosprawnym w okresie ciąży.

Myśl o winie występuje równolegle z wyjaśnieniem medycznym, chociaż są one w znacznym stopniu przeciwstawne. Wina okazuje się jednym z najpowszechniejszych czynników wyjaśniających niepełnosprawność w większości krajów, niezależnie od panujących tam religijnych albo medycznych wyjaśnień. Obwinia się często kobietę (dziecko jest dotknięte niepełnosprawnością, ponieważ jego matka postąpiła niewłaściwie) albo inną grupę mniejszościową (mężczyzna jest zarażony wirusem HIV, ponieważ jest gejem).

W wielu krajach niepełnosprawność jest uznawana za wynik grzechu albo obrażenia duchów. Może pojawić się wskutek grzechów popełnionych przez przodków albo przez same osoby z niepełnosprawnością w tym czy poprzednim życiu.

1.2. „ZARAŻENIE SIĘ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ”

Myśl, że niepełnosprawnością można się zarazić, jest całkiem powszechna w świecie. Owocuje to przeważnie działaniami mającymi na celu uchronienie ciężarnej kobiety przed zobaczeniem, usłyszeniem czy dotknięciem ludzi z niepełnosprawnością lub ich technicznych pomocy. Przykłady tego wyjaśnienia niepełnosprawności można znaleźć wszędzie, również w Stanach Zjednoczonych (Groce 1985).

Istnieje dużo odmian tego wyjaśnienia.

Na Filipinach kobieta urodziła dziecko, które nie mogło poruszać kończynami. Niepełnosprawność syna wyjaśniała tym, że w okresie ciąży pracując widywała posąg narodowego bohatera i musiała „zarazić się sztywnością kończyn”.

1.3. WYJAŚNIENIA OPARTE NA SYSTEMACH RELIGII I WIERZEŃ

Systemy religii i wierzeń to ważne źródło wyjaśnień niepełnosprawności. Jednakże:

        • Trzeba pamiętać, że w prawie wszystkich systemach religii i wierzeń istnieje często więcej niż jedno wyjaśnienie niepełnosprawności.

       • Należy również pamiętać, że powszechnie występuje różnica miedzy pisanymi świętymi tekstami i pewnymi praktykami religijnymi.

       • W dodatku w samych tekstach występują pewne sprzeczne zapisy na temat niepełnosprawności.

1.3.(a) Niepełnosprawność jako kara

Prawie wszystkie systemy religii i wierzeń wydają się zawierać pogląd, że niepełnosprawność jest karą. Liczne religijne teksty są pełne historii i przypowieści, które łączą moralną niedoskonałość i grzech z boską zemstą w postaci niepełnosprawności.

W niektórych religiach niepełnosprawność wiąże się z poprzednim życiem albo z przodkami i można w niej widzieć karę za złe uczynki.

1.3.(b) Niepełnosprawność jako pouczenie

Wiele religijnych praktyk wskazuje na to, że niepełnosprawność istnieje, aby doszło do procesu pouczenia albo osoby z niepełnosprawnością, albo osób znajdujących się w pobliżu.

„Jedną z podstawowych zasad islamu jest wiara w mądrość Allacha, w której stwarza On i nakazuje, chce i rozporządza, a wobec tego nie stwarza niczego na próżno i nie rozporządza niczego, co nie przynosiłoby korzyści. Toteż wszystko, co istnieje stanowi Jego wolę i rozporządzenie.

Jego doskonała mądrość rozporządza tak, że stwarza On przeciwieństwa, toteż stworzył anioły i diabły, noc i dzień, czystość i nieczystość, piękno i brzydotę, a także dobro i zło. Stworzył swoich niewolników o zróżnicowanych ciałach i umysłach oraz o zróżnicowanych siłach. Stworzył bogatego i biednego, zdrowego i chorego, mądrego i głupiego. Sprawdza ich poprzez swoją mądrość, a także używając do tego innych, aby pokazać, kto będzie wdzięczny, a kto niewdzięczny.

Gdy wierny, który cieszy się dobrym zdrowiem, widzi niesprawnego człowieka, docenia błogosławieństwo, jakim Allach go obdarzył, toteż dziękuje za Jego błogosławieństwo i prosi Go o dobre zdrowie. Allach wie najlepiej i jest najmądrzejszy. My wiemy tylko tyle, ile nas nauczyłeś, On zaś jest Wszechwiedzący i Najmądrzejszy” (Szejk Abdul-Rahmaan al-Barrak).

1.3.(c) Niepełnosprawność jako dar

Niektóre religijne teksty i praktyki wydają się sugerować, że niepełnosprawność jest darem. Na przykład:

„Jezus przechodząc obok ujrzał pewnego człowieka, niewidomego od urodzenia. Uczniowie Jego zadali Mu pytanie: «Rabbi, kto zgrzeszył, że się urodził niewidomym – on czy jego rodzice?» Jezus odpowiedział: «Ani on nie zgrzeszył, ani rodzice jego, ale stało się tak, aby się na nim objawiły sprawy Boże” (J 9, 1-3).

1.4. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W FOLKLORZE, ZABOBONIE I NIEFORMALNYCH SYSTEMACH WIERZEŃ

Nie można mówić o niepełnosprawności i religiach, nie wspominając wpływu folkloru, zabobonu i nieformalnych systemów wierzeń na wyjaśnienia przyczyn niepełnosprawności.

Istnieje szeroki wachlarz wyjaśnień niepełnosprawności, w tym takie, że ludzie z niepełnosprawnością są „specjalnymi posłańcami”, że utrzymują w swoich ciałach równowagę między dobrem i złem itp.

Zrozumienie różnych wyjaśnień przyczyny niepełnosprawności jest ważne, gdy mamy do czynienia z niepełnosprawnymi i ich rodzinami w dziedzinie usług. Wyjaśnienie niepełnosprawności często również daje podstawy do różnych społecznych reakcji na osoby z niepełnosprawnością.

2. KULTUROWA SKALA TRAKTOWANIA OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Ogromna większość reakcji na niepełnosprawność wśród różnych społeczności świata obejmuję skalę od zaniedbywania po pewien poziom tolerancji.

Całkowitą skrajnością i rzadkim zjawiskiem jest zabijanie osób z niepełnosprawnością. Najlepiej znanym przykładem jest śmierć ponad 300 000 osób z niepełnosprawnością w nazistowskich Niemczech (Gallager, 1990). Innym często wspominanym w tym kontekście przykładem jest dzieciobójstwo, zabijanie noworodków z niepełnosprawnością. Nieliczne przykłady dzieciobójstwa pojawiają się w bardzo ubogich, przeważnie koczowniczych społeczeństwach w przeszłości, ale nie rozporządzamy dowodami wskazującymi na to, że jest ono przyjmowane w praktyce obecnie.

W Australii niektórzy utrzymują, że zastosowanie genetycznego poradnictwa i prenatalnych badań takich jak punkcja owodni (prenatalny test sprawdzający, czy niepełnosprawność jest prawdopodobna) to formy niedopuszczania do narodzin dzieci z niepełnosprawnością.

Na drugim końcu skali są nieliczne znane przykłady społeczeństw, które reagują na pojawienie się niepełnosprawności całkowitym wprowadzeniem osób z niepełnosprawnością we wszystkie aspekty społecznego życia.

W wielu społeczeństwach próbuje się osiągnąć pełną integrację, a wiele społeczeństw osiąga jakąś formę integracji i włączenia. W wielu krajach metodą zastosowaną dla integracji i włączenia osób z niepełnosprawnością jest rozwój ustawodawstwa, strategii politycznych i programów opartych na prawach człowieka.

Akt o osobach z niepełnosprawnością został wprowadzony w Indiach w 1995 roku, czyli rok wcześniej, niż jego australijski odpowiednik. Indyjski działacz na rzecz osób niepełnosprawnych napisał: „Im więcej dyskutujemy o problemach niepełnosprawności i o stawianych przez społeczeństwo barierach, zwracając na nie uwagę przy udziale indyjskich i zagranicznych ekspertów, tym bardziej przekonujemy się, że nasze najlepsze starania nie przyniosłyby dużego postępu bez ustawodawczej struktury, która zakazuje dyskryminacji. Największym osiągnięciem było przekonanie ludzi, zarówno zwykłych mężczyzn i kobiet, jak i polityków ze wszystkich partii, że niepełnosprawność jest kwestią praw obywatelskich, a dyskryminację niepełnosprawnych należy dostrzec i przerwać”.

Kilka plemiennych grup, takich jak Azandi w Afryce Wschodniej i Ponape na południowym Pacyfiku, wyróżnia się według międzykulturowych badań niepełnosprawności pod względem akceptacji osób z niepełnosprawnością i życzliwości wobec nich (Gallagher, 1990).

Najlepiej znany przykład włączenia osób z niepełnosprawnością w zachodnim świecie dotyczy niesłyszących z amerykańskiej wyspy Martha’s Vineyard. Z powodów dziedzicznych głuchota występowała tam tak powszechnie, że nauczenie się amerykańskiego języka migowego było w interesie każdego obywatela. Niesłyszący ludzie wykonywali taką samą pracę, podejmowali takie same działania i zajmowali podobne jak słyszący stanowiska w tej społeczności.

We wszystkich społecznościach reakcje na niepełnosprawność zależą od szeregu czynników takich jak potrzeba, aby osoby z niepełnosprawnością zarabiały, wartość przypisywana fizycznej lub intelektualnej sile, typy i przyczyny niepełnosprawności, wiek i płeć osoby z niepełnosprawnością, miejsce zamieszkania tych osób itp. W oparciu o te i inne czynniki reakcje na niepełnosprawność będą też prawdopodobnie różne wewnątrz poszczególnych społeczności.

Podczas zapoznających z niepełnosprawnością warsztatów uczestniczka z pewnej społeczności powiedziała, że w kraju, z którego pochodzi, ludzie z niepełnosprawnością są zamykani w zakładach. Koleżanka z tej samej kultury podniosła rękę i zaprzeczyła takiemu stwierdzeniu utrzymując, że osoby z niepełnosprawnością mieszkają zawsze ze swoją rodziną i często poprzez swoją pracę powiększają rodzinny dochód. Okazało się, że jedna kobieta odwoływała się do traktowania osób z intelektualną niepełnosprawnością w stolicy tego kraju, gdzie za najlepsze wyjście dla nich uważano umieszczenie w zakładzie. Druga uczestniczka pochodzi z tego samego kraju, ale myślała raczej o rolniczej społeczności, w której osoby z intelektualną niepełnosprawnością powiększają rodzinny dochód, pracując w polu lub w domu.

Pamiętając, że we wszystkich społecznościach reakcje na niepełnosprawność są wielorakie i zróżnicowane, najpowszechniejsze reakcje możemy sklasyfikować następująco:

2.1. ZANIEDBYWANIE OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Działania, które uznaje się za reakcje wobec osób z niepełnosprawnością, mogą sięgać od medycznego zaniedbywania, takiego jak odmowa medycznej interwencji, po zaniedbywanie wynikające z biedy i braku środków pieniężnych. Zaniedbywanie może powodować i powoduje śmierć osób z niepełnosprawnością. Brak pieniędzy albo niedawanie ich osobom z niepełnosprawnością to jeden z najpowszechniejszych sposobów zaniedbywania tych osób.

W Australii kilka niezależnych raportów o warunkach w dużych zakładach opiekuńczych ukazało wyraźnie poziom zaniedbania, a w niektórych sytuacjach wiązało zaniedbanie ze śmiercią podopiecznych.

W niektórych przypadkach zaniedbywania inne społeczne czynniki, takie jak klasa albo płeć, są również istotne.

W Nepalu jest cztery razy więcej mężczyzn niż kobiet z porażeniem dziecięcym. Skoro porażenie dziecięce dotyka jednakowo obydwu płci, jest możliwe wyjaśnienie, że dziewczynki z porażeniem dziecięcym bywają prawdopodobnie bardziej zaniedbywane i umierają.

2.2. IZOLOWANIE I ODSEPAROWYWANIE OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Wiele grup społecznych reaguje na osoby z niepełnosprawnością różnymi formami odseparowywania i izolowania. Te reakcje są często uznawane za korzystne dla osób z niepełnosprawnością i dla całej grupy.

W Australii izolowanie było najczęściej reakcją na ludzi z HIV/AIDS we wczesnych latach osiemdziesiątych ubiegłego wieku. Izolowano ich w szpitalach na oddziałach dla zakaźnie chorych, a według doniesień pielęgniarski i medyczny personel odmawiał im niezbędnej opieki i leczenia.

Sposób, w jaki wyjaśnia się w społeczeństwach powstanie niepełnosprawności, jest szczególnie ważny w tym kontekście. Na przykład w niektórych społeczeństwach osoby z niepełnosprawnością są izolowane i odseparowywane, ponieważ wierzy się, że „zakażają” dzieci w łonach matek. Innym powodem izolowania osób z niepełnosprawnością jest to, że uważa się je za przynoszące wstyd rodzinie, więc są ukrywane.

Pracownik opieki zdrowotnej w Australii odkrył, że rodzina, którą znał od dłuższego czasu, ma jeszcze jedno dziecko. Z powodu niepełnosprawności i wstydu, za jaki uważa się dla rodziny niepełnosprawność, dziecko było ukrywane.

2.3. „SPECJALNE” TRAKTOWANIE OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Inną bardzo powszechną reakcją jest „specjalne” traktowanie osób z niepełnosprawnością. Może ono przybierać szereg różnych form od przyznawania dodatkowych środków pieniężnych po obdarzanie osób z niepełnosprawnością większą sympatią i miłością. Wiele społeczeństw uważa, że najpowszechniejszą reakcją na osoby z niepełnosprawnością jest traktowanie ich „specjalnie”. Celem takiego traktowania jest na ogół osiągnięcie rezultatów korzystnych dla osób z niepełnosprawnością. Jest to szczególnie, ale nie wyłącznie, istotne w społecznościach, które przypisują religijne znaczenie osobom z niepełnosprawnością, tzn. uważają je za dar od najwyższego bytu. Trzeba koniecznie zbadać, co to „specjalne” traktowanie znaczy i zrozumieć, że „specjalny” rzadko znaczy równy.

W Australii rzeczywistą i wciąż powszechną rekcją dotyczącą edukacyjnych potrzeb dzieci z niepełnosprawnością jest odseparowywanie poprzez system „szkół specjalnych”. Wiele ludzi utrzymuje, że jakość edukacji uzyskiwanej w „szkołach specjalnych” jest niższa, a oczekiwania od uczniów sukcesu są znacznie mniejsze niż w „zwykłych” szkołach.

2.4. OCHRONA I KONTROLA OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ

Ochrona i kontrola to inne często stosowane społeczne reakcje. Postrzeganie osób z niepełnosprawnością jako narażonych na niebezpieczeństwo powoduje reakcję ochronną, podczas gdy reakcja kontrolna jest często powodowana lękiem o osoby z niepełnosprawnością i lękiem przed nimi.

W Australii sposobem kontrolowania kobiet z intelektualną niepełnosprawnością jest sterylizacja (w wypadku mężczyzn kastracja). Na poparcie tej formy kontroli (która jest nielegalna) przedstawia się argument, że kobiety z intelektualną niepełnosprawnością muszą być „chronione”. Ochrona skupia się na kontroli urodzeń, a nie na seksualnych nadużyciach, jakich doświadcza wiele kobiet (i mężczyzn) z intelektualną niepełnosprawnością.

Odkąd medyczne procedury rozwinęły się na tyle, aby umożliwić chirurgiczną sterylizację, korzysta się z tego, aby nie dopuścić osób z intelektualną niepełnosprawnością do posiadania dzieci. Chociaż jest to praktyka zastosowana w eksperymentach prowadzonych w nazistowskich Niemczech, była również szeroko wykorzystywana w innych zachodnich krajach (przeważnie usankcjonowana przez władze). Zwracała się nie tylko ku osobom z intelektualnymi niepełnosprawnościami, ale także ku niesłyszącym.

W Nowej Południowej Walii kodeks karny chroni szczególnie osoby z intelektualną niepełnosprawnością przed przestępstwami seksualnymi ze strony osób związanych „z wszelkimi usługami dostarczającymi ułatwień i programów pomocowych”. To prawo ma zwłaszcza „chronić” ludzi z intelektualną niepełnosprawnością przed opiekunami i innymi, którzy mogą sprawować kontrolę.

2.5. TOLERANCJA WOBEC OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOSCIĄ

Większość społeczeństw do pewnego stopnia toleruje (w przeciwieństwie do akceptacji lub szacunku) osoby z niepełnosprawnością. Osoby z niepełnosprawnością uczestniczą do pewnego stopnia w społecznym życiu. To uczestnictwo jest często związane z pracą i ekonomiczną użytecznością takich osób.

   Ankieta_ID=201876#

W filmie „Rain Man” autystyk Raymond, który był zamknięty w zakładzie przez większość życia, zyskał sobie status i pewien poziom tolerancji (przynajmniej na krótką chwilę), gdy udowodnił swoją ekonomiczną wartość, wygrywając w kasynie w blackjacka dzięki rachunkowym zdolnościom.

Żebranina to powszechne zajęcie dla osób z niepełnosprawnością. Wprawdzie w Australii patrzy się na nią krzywo (chociaż wielu żebrzących w Australii to ludzie z niepełnosprawnością), lecz jest ona częstym i całkowicie akceptowanym zajęciem w biedniejszych krajach. W biedniejszych narodach osoba z niepełnosprawnością może być jedyną posiadającą dochód osobą w rodzinie. Osoby z niepełnosprawnością mogą być cenne i mieć status „żywicieli rodziny”.

Jak już zostało powiedziane, czasami tolerowanie jednego typu niepełnosprawności nie oznacza, że inny typ niepełnosprawności jest tak samo tolerowany. Wiele zależy od tego, jaką wartość społeczeństwo przypisuje różnym zdolnościom. Mówiąc ogólnie, zachodni świat przypisuje większą wartość intelektowi i poznaniu, niż fizycznym zdolnościom, a także bardziej ceni pracę podejmowaną poza domem. Inne społeczeństwa, zwłaszcza bardziej rolnicze, kładą większy nacisk na fizyczną siłę oraz wysoko cenią zasługi dla domu i rodziny.

W latach siedemdziesiątych ubiegłego wieku wprowadzenie jodowanej soli wśród wiejskich społeczności Ekwadoru było przyczyną poważnego niepokoju. Rząd chciał wprowadzić jodowaną sól, aby ograniczyć liczbę narodzin dzieci z zespołem niedoboru jodu, powodującym pewne trudności z słuchem i niewielką intelektualną niepełnosprawność. Wspomniane społeczności były zmartwione rządowym programem. Nie interesowała ich jednak niepełnosprawność, ale raczej to, kto zajmie się pracą (wypasem zwierząt, zbieraniem opałowego drewna, noszeniem wody), która tradycyjnie była wykonywana przez osoby z niepełnosprawnością (Greene, 1977).

Wśród wielu ludzi w Australii panują mocne przekonania i nastawienia, że społeczności i służby niemówiące po angielsku mają znacznie mniej wyrafinowane wyjaśnienie niepełnosprawności i zajmują znacznie ostrzejsze postawy wobec osób z niepełnosprawnością. Jednak prawie wszystkie społeczności, w tym Angloaustralijczyków, czeka długa droga, zanim będzie można stwierdzić, że osoby z niepełnosprawnością są w pełni zintegrowane i włączone we wszystkie aspekty życia. Do tego czasu wszyscy członkowie społeczności niezależnie od ich kulturowych i językowych źródeł muszą brać odpowiedzialność za to, jak osoby z niepełnosprawnością są traktowane w Australii.

Tłum. Małgorzata Frankiewicz

Culture, Religion & Disability. An Introduction

 

Zobacz też teksty pozostałych autorów:

Anna Firkowska-Mankiewicz, Niepełnosprawni intelektualnie też chcą żyć

Anna Brzezińska, Jak myślisz, tak działasz

Piotr Pawłowski, Historia naszej afirmacji

 

POL_TOLERANCJA_debata10-1.jpg

 

Skomentuj

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

*

code