Niepełnosprawni intelektualnie też chcą żyć

[play=debata_10_firkowska.mp3]

Właściwie nie lubię słowa „tolerancja”, zwłaszcza w kontekście tolerancji wobec osób niepełnosprawnych, ponieważ z jego etymologii (po łacinie tolero oznacza „znoszę”) wynika, że zaledwie znosimy obecność tych osób w naszym otoczeniu, ewentualnie okazujemy im wyrozumiałość czy pobłażanie na zasadzie poprawności politycznej – nie do końca godząc się z tym, jacy są czy jak się zachowują. Wyczuwam w takim podejściu protekcjonalizm czy rodzaj fałszywej łaskawości: „nie lubię cię, czy jesteś mi obojętny, ale cię toleruję”. Myślę, że osoby z niepełnosprawnościami oczekują od nas nie tolerancji, ale akceptacji, a przynajmniej szacunku dla ich godności i przysługujących im praw człowieka.

Na szczęście w naszym kręgu kulturowym coraz powszechniej akceptowane jest stwierdzenie, że osoby niepełnosprawne są pełnoprawnymi obywatelami swoich społeczności, a więc mają prawo do uczestnictwa w życiu społecznym na równi ze wszystkimi innymi ludźmi. Mówią o tym liczne dokumenty międzynarodowe, których ukoronowaniem jest ONZ-owska Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych, ustanowiona w roku 2006 i ratyfikowana już przez 95 państw. Jednak Polska ciągle jeszcze – co symptomatyczne – nie ratyfikowała tej Konwencji, a nawet nie podpisała protokołu fakultatywnego. Nie ratyfikowała także Konwencji Bioetycznej Rady Europy ani protokołu 12 Europejskiej Konwencji Praw Człowieka zakazującego dyskryminacji, nie przystąpiła także do Karty Praw Podstawowych Unii Europejskiej. Co więcej, nie wdrożyliśmy jeszcze unijnych dyrektyw w zakresie równego traktowania, a przygotowywana aktualnie naprędce ustawa jest skandalem prawnym, dyskryminującym osoby niepełnosprawne w dostępie do służby zdrowia, dóbr i usług (zob. Gazeta Wyborcza nr 259, 7077 z dnia 5 listopada 2010).

Rozziew między ustawodawstwem unijnym i światowym w zakresie traktowania osób niepełnosprawnych a polskimi zapisami legislacyjnymi – zawartymi w takich oficjalnych dokumentach, jak Konstytucja RP, Karta Praw Osób Niepełnosprawnych, Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, czy szczegółowe akty prawne regulujące w sposób chaotyczny, a nie systemowy sytuację tych osób – jest więc ogromny. Ogólne zapisy mówiące o prawie osób niepełnosprawnych do niezależnego i aktywnego życia w społeczeństwie wolnym od dyskryminacji i tendencji segregacyjnych nie mają przełożenia ani na rozwiązania systemowe, autentycznie wspierające te osoby w sferze realnych warunków bytowych i społecznych, ani na sferę świadomości i postaw społecznych wobec niepełnosprawności i samych osób niepełnosprawnych. Traktując warunki te i postawy jako twarde i miękkie wskaźniki tolerancji wobec tych osób, chciałabym przedstawić krótką analizę tych zjawisk w Polsce i na świecie, koncentrując się głównie na sytuacji ludzi, wobec których polska (i nie tylko polska) tolerancja ma na swym koncie największe uchybienia, a mianowicie ludzi z niepełnosprawnością intelektualną – najsilniej dyskryminowanych wśród wszystkich grup osób niepełnosprawnych.

Zacznijmy od spraw związanych z edukacją, od której w ogromnej mierze zależy pozycja społeczno-ekonomiczna i sytuacja życiowa tych osób w społeczeństwie. Odsetek osób niepełnosprawnych intelektualnie z wykształceniem co najwyżej podstawowym przekracza 80% – gdy tymczasem w zbiorowości wszystkich osób niepełnosprawnych odsetek ten wynosił ok. 60%, a w całej populacji Polaków – nie więcej niż około 40%. System kształcenia dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce ma nadal charakter wyraźnie segregacyjny – wbrew tendencjom światowym promującym edukację włączającą. Wprawdzie liczba dzieci niepełnosprawnych uczących się w szkołach zwykłych i integracyjnych stopnia podstawowego wzrosła w ostatnich latach, jednak na poziomie gimnazjalnym i średnim ciągle jeszcze większość dzieci uczy się w szkołach specjalnych. Niechlubną praktyką polskiego szkolnictwa jest skazywanie dziesiątków tysięcy dzieci niepełnosprawnych na indywidualne nauczanie domowe – izolujące je od rówieśników i normalnego życia szkolnego.

Kolejnym mankamentem jest brak jakichkolwiek propozycji rozwiązań systemowych dla osób kończących edukację i wchodzących w dorosłe życie (tzw. transition services oraz form edukacji ustawicznej) – co prowadzi często do zaprzepaszczenia dotychczasowych osiągnięć edukacyjnych i odbija się negatywnie na i tak nikłych szansach tych osób na zatrudnienie.

Niezwykle istotną kwestią utrudniającą odpowiednią edukację osób z niepełnosprawnością intelektualną jest też nikła w społeczeństwie wiedza na temat możliwości rozwojowych i przystosowawczych takich osób. Dość powszechne jest przekonanie, że niewiele można się po nich spodziewać. Tymczasem nawet w najcięższych przypadkach niepełnosprawności intelektualnej okazuje się, że rozwój jest możliwy, choć jego zakres jest oczywiście zróżnicowany i w znacznym stopniu uzależniony właśnie od tego, gdzie zakreślimy jego pułap. Z doświadczeń osób pracujących z niepełnosprawnymi intelektualnie wynika, że są oni w stanie osiągnąć tym więcej, im szersze i bardziej stymulujące możliwości uczestniczenia w życiu społecznym im stwarzamy. Niezbędnym warunkiem jest tu jednak bogata oferta edukacji ustawicznej – m.in. w zakresie edukacji prawnej, ekonomicznej, informatycznej czy obywatelskiej – dzięki której osoby te będą miały szansę na pełniejszy rozwój osobowości i kompetencji i na rzeczywiste zaistnienie w przestrzeni społecznej. Świadomość tę warto rozpowszechniać nie tylko wśród ogółu społeczeństwa; potrzebują jej także niekiedy sami rodzice osób niepełnosprawnych intelektualnie, a zwłaszcza ci z nich, którzy uważają, że ich dzieciom potrzebna jest wyłącznie miłość i opieka świadczona w bezpiecznym kręgu rodzinnym. Postawa taka, określana mianem nadopiekuńczości, skutecznie ogranicza możliwości rozwojowe dzieci, młodzieży i dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie i zaprzepaszcza w znacznej mierze ich szanse na możliwie pełne uczestnictwo w życiu społecznym, zwłaszcza w kwestii zatrudnienia.

Jak wynika z danych, wskaźnik zatrudnienia wynosi w zbiorowości osób niepełnosprawnych intelektualnie zaledwie 7%, tymczasem odsetek ten w grupach osób z innymi niepełnosprawnościami kształtuje się na poziomie 17-35%, a w całej populacji wynosi ok. 50%. Skąpa oferta pracy zarobkowej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną – to otwarty rynek pracy i zakłady pracy chronionej (w których pracują w zasadzie tylko osoby lekko niepełnosprawne). Nieliczni „szczęśliwcy” pracują w kilkudziesięciu zaledwie w skali kraju Zakładach Aktywności Zawodowej – prowadzonych głównie przez organizacje pozarządowe, zaś większość siedzi po prostu bezczynnie w domu lub trafia do warsztatów terapii zajęciowej.

Prezentowane dane ilustrują drastycznie niższy poziom edukacji i zatrudnienia w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną, niż ma to miejsce w odniesieniu do pozostałych niepełnosprawnych, nie mówiąc już o reszcie społeczeństwa. Trudno więc się dziwić, że podstawowym źródłem utrzymania są w tej sytuacji renty socjalne i rodzinne oraz pomoc rodzin – głównie rodziców (często w podeszłym wieku) – z którymi mieszka zdecydowana większość osób z niepełnosprawnością intelektualną. Tylko nieliczni z nich zakładają własne rodziny – co zresztą jest źle widziane w społeczeństwie odmawiającym im na ogół prawa do życia seksualnego i rodzinnego, a zwłaszcza do rodzicielstwa.

Czy tak być musi i czy tak jest w innych krajach Unii Europejskiej?

Nie chcę stwarzać złudnego obrazu, że we wszystkich krajach sytuacja przedstawia się zdecydowanie lepiej. Nie ma jednak wątpliwości, że w wielu z nich, a zwłaszcza w krajach skandynawskich, ogólny klimat wokół osób niepełnosprawnych jest zupełnie inny. To, co najbardziej charakterystyczne, określić można jako wolę polityczną i powszechne zrozumienie – tak wśród decydentów, jak i ogółu społeczeństwa – iż niepełnosprawność jest jednym z naturalnych przejawów ludzkiej kondycji i że ludziom niepełnosprawnym przysługują takie same prawa, jak wszystkim innym. W ślad za tym idą konkretne rozwiązania – w sposób systemowy, a nie doraźny czy fragmentaryczny – regulujące kwestie ich wszechstronnego wspierania. W odniesieniu do interesujących nas tu kwestii edukacji, zatrudnienia, mieszkalnictwa i wspierania w niezależnym życiu generalne trendy sformułować można następująco.

W odniesieniu do edukacji w wielu krajach Unii Europejskiej nastąpiły rewolucyjne zmiany polegające na prawnym uznaniu zasady, że każde dziecko ma prawo uczyć się w szkole najbliższej miejsca zamieszkania (a więc zasada włączania uczniów niepełnosprawnych – również intelektualnie – w powszechny nurt nauczania przewidziany dla wszystkich innych dzieci). Szkoły specjalne bądź ulegają likwidacji, bądź przekształcane są w centra wspierające nauczycieli szkół powszechnych w wychodzeniu naprzeciw dzieciom o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Tam, gdzie szkoły specjalne zachowano, ograniczono wydatnie ich rolę do sytuacji, w których absolutnie niemożliwe jest zapewnienie dziecku nauki w warunkach szkoły powszechnej. Tendencje integracyjne i włączające wspierane są odpowiednimi rozwiązaniami legislacyjnymi, organizacyjnymi i finansowymi (np. w Holandii rząd wycofuje się z odgórnego finansowania szkół specjalnych na rzecz finansowania usług specjalnych dla konkretnego dziecka).

W kwestii zatrudnienia rzeczą najbardziej charakterystyczną jest dostrzeżenie w wielu krajach Unii faktu, że osoba niepełnosprawna intelektualnie (przy odpowiednim wspieraniu w procesie przygotowania do podjęcia pracy i w samym miejscu pracy – tzw. model zatrudnienia wspomaganego) może być bardzo wartościowym, cenionym i lojalnym pracownikiem. Na przykład we Włoszech czy w Wielkiej Brytanii istnieje spójny systemy poradnictwa i wspierania w zatrudnieniu. Odpowiednie służby pośredniczą w znalezieniu pracy, przygotowują do jej podjęcia i pomagają w jej utrzymaniu, wspierając także – co ważne – pracodawców. Podobną działalność podjęły ostatnio w Polsce Centra „DZWONI”, zorganizowane przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i finansowane ze środków unijnych. Ośrodkom tym w czasie kilkuletniej zaledwie pracy udało się znaleźć zatrudnienie na otwartym rynku dla ponad tysiąca osób z niepełnosprawnością intelektualną. To bezprecedensowe osiągnięcie może niestety zostać zniweczone, ponieważ dalsza działalność „DZWONI” jest poważnie zagrożona w związku z brakiem stabilnych środków finansowania.

Jeżeli chodzi o formy mieszkalnictwa – tu rozziew między realiami polskimi a unijnymi jest bodaj największy. W nowoczesnych rozwiązaniach przodują zdecydowanie kraje skandynawskie, a zwłaszcza Norwegia, w której dzięki starannie zaplanowanej i zrealizowanej reformie do roku 1995 zamknięto wszystkie duże zakłady opiekuńcze dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, zapewniając wszystkim potrzebującym dostosowane do indywidualnych potrzeb formy mieszkalnictwa w społecznościach lokalnych (hostele czy małe „domy grupowe” dla najwyżej 4-6 osób, a także własne bądź wynajmowane samodzielne mieszkania). W zależności od potrzeb, osobom tym zapewniane jest konkretne wsparcie w codziennych czynnościach dozowane tak, by mobilizować ich do maksymalnie samodzielnej egzystencji. Co istotne, wspomniane formy mieszkalnictwa oferowane są nie tylko osobom przenoszonym z zakładów opiekuńczych, ale także osobom mieszkającym dotychczas w domach rodzinnych, co stwarza szanse na uniezależnienie się od nadopiekuńczych często rodzin. Na tle tych rozwiązań polskie realia mieszkalnictwa, w których oferuje się, i co gorsza, promuje nadal duże zakłady opiekuńcze dla kilkuset nawet osób (vide na przykład inicjatywa Anny Dymnej), jawią się jako szczególnie anachroniczne. A jednocześnie organizacjom pozarządowym, które prowadzą małe formy mieszkalnictwa, rzuca się kłody pod nogi, nie zapewniając stabilnych źródeł finansowania.

Dochodzimy wreszcie do ostatniego ważnego wymiaru sytuacji społecznej osób z niepełnosprawnością intelektualną, a mianowicie do wspierania w niezależnym życiu. Warto pamiętać o generalnej zasadzie, że każdy człowiek, a zwłaszcza człowiek niepełnosprawny intelektualnie, funkcjonuje na miarę formułowanych pod jego adresem oczekiwań. W miarę wzrostu oczekiwań i rozszerzania zakresu doświadczeń okazuje się, iż osoby niepełnosprawne intelektualnie mogą, potrafią znacznie więcej, niż można by się było spodziewać. Umożliwienie im funkcjonowania (z niezbędnym wsparciem) w normalnych rolach społecznych w otwartym, akceptującym środowisku prowadzi do niebywałego wręcz rozwoju ich kompetencji i rozkwitu całej osobowości. Obok trudnych do przeliczenia zysków moralnych, wzrost samostanowienia i autonomii tych osób przynosi konkretne profity ekonomiczne – w miejsce bowiem klientów pomocy społecznej stają się oni obywatelami wnoszącymi swój wkład w życie społeczne. Prawda ta jest akceptowana znacznie powszechniej w krajach Unii, niż ma to miejsce u nas, gdzie zarówno w rodzinach, jak i w szkołach, miejscach pracy, rozrywki, kultury, kultu religijnego i w całym życiu społecznym częściej tolerujemy (w złym znaczeniu tego słowa) ograniczenia i deficyty tych osób, niż szukamy ich talentów i rozwijamy możliwości. W związku z tym wśród bliskich dominują tendencje ochraniające, a generalnie w społeczeństwie – tendencje izolujące i segregacyjne. Tymczasem najbardziej charakterystycznym rysem nowej polityki społecznej wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie w świecie jest włączanie (inclusion). Niezbędnym warunkiem realizacji tego procesu są – obok wspierania w zakresie problemów społeczno-bytowych – życzliwe, akceptujące bądź choćby tylko tolerancyjne postawy społeczne wobec tych osób.

Jednak kwestia przemian świadomości jest ciągle jeszcze zaniedbana i wymaga intensywnych działań edukacyjnych – świadczą o tym szczególnie dobitnie postawy wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie. Ta właśnie grupa osób, obok chorych psychicznie, budzi najsilniejsze reakcje negatywne i największą chęć dystansowania się od nich. Z badań Ostrowskiej wynika, że angażowanie się w pomoc osobom z upośledzeniem umysłowym i chorobą psychiczną rodzi znacznie więcej oporów niż pomoc osobie niewidomej czy na wózku. Co charakterystyczne, opory te przejawiają silniej ci, którzy nigdy nie mieli styczności z takimi osobami.

Obok obojętności bądź jawnie okazywanej niechęci, mamy często do czynienia – tak w Polsce, jak i w innych krajach – ze zjawiskiem, które w literaturze zachodniej określane jest jako society’s death wish, a więc z płycej lub głębiej skrywanym życzeniem, by osoby z niepełnosprawnością intelektualną bądź w ogóle się nie rodziły, bądź by jak najprędzej umarły. Życzenie to, tkwiące korzeniami w niechlubnym ruchu eugenicznym, swój najbardziej dramatyczny wyraz znalazło w eksterminacyjnych praktykach wobec osób upośledzonych i chorych psychicznie w hitlerowskich Niemczech. W nieodległej przeszłości i w czasach nam współczesnych miejsce jawnej eksterminacji zajęły różnorodne sposoby ingerowania w możliwości reprodukcyjne takich osób – od izolowania ich i uniemożliwiania kontaktów intymnych, poprzez antykoncepcję, aż do sterylizacji. O praktykach „zadawania śmierci” (deathmaking) rozumianych jako „działania podejmowane szczególnie przez służby i agendy społeczne, które powoduje, przyspiesza lub umożliwia śmierć osób pokrzywdzonych, upośledzonych lub dewaluowanych społecznie” pisał znany propagator idei normalizacji Wolf Wolfensberger we wstrząsającej monografii zatytułowanej Nowa zagłada osób niepełnosprawnych i dotkniętych nieszczęściem (1987).

   Ankieta_ID=201889#

O tym, że praktyki sterylizacyjne w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością intelektualną czy psychiczną aktualne są do dziś, i to nie tylko za granicą, ale także w Polsce, przekonaliśmy się ostatnio w związku z bulwersującą sprawą ubezpłodnienia niepełnosprawnej psychicznie Wioletty Woźnej, po urodzeniu przez nią ósmego dziecka. Lekarze dokonali zabiegu bez poinformowania i uzyskania jej zgody, tłumacząc, że działali dla dobra pacjentki. Co więcej, sąd rodzinny odebrał niemowlę nieporadnej, ale kochającej się i dbającej o dzieci rodzinie. Trzeba było nagłośnienia sprawy przez media oraz interwencji Rzecznika Praw Dziecka, całej wsi i opinii biegłych, domagających się wsparcia dla rodziny, a nie jej rozbijania, żeby sąd wycofał się z krzywdzącej rodzinę decyzji.

Ten drastyczny przykład ilustruje dobitnie pokutujący nadal wśród społeczeństwa – w tym także wśród profesjonalistów medycznych i prawnych – stosunek do osób o obniżonej sprawności intelektualnej. Dominujący we współczesnej cywilizacji kult zdrowia, piękna, inteligencji i sukcesu sprawia, że wszyscy, którzy od tego wzorca odbiegają, bywają narażeni na różnego stopnia uprzedzenia czy dyskryminację. Postawy takie są najczęściej efektem braku kontaktów z osobami niepełnosprawnymi i braku wiedzy o przyczynach, istocie i konsekwencjach ich niepełnosprawności, a także na temat rzeczywistych możliwości i mocnych stron tych osób. Brak wiedzy i kontaktów stanowi naturalną pożywkę dla uprzedzeń, lęku, niechęci czy wręcz wrogości – przekładających się w krańcowych przypadkach na mniej czy bardziej świadome życzenia śmierci, kierowane pod adresem takich osób.

Charakterystycznych przykładów tego rodzaju życzeń dostarcza analiza postaw społecznych wobec rodzin, w których rodzi się dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. Postawy te znajdują swój wyraz w całej gamie stwierdzeń typu: „Co za nieszczęście”, „Czy nie można było temu zapobiec?”, „Czemu nie poddała się Pani badaniom prenatalnym?” (z ukrytą sugestią, że wczesne zdiagnozowanie wady płodu umożliwiłoby jego aborcję), czy wręcz „Może lepiej, żeby się długo nie męczyło” (czytaj: „by umarło”). Postawy takie nieobce są też lekarzom, którzy – nie mając często wystarczającej wiedzy na temat rzeczywistych szans rozwojowych dziecka i możliwości wsparcia rodziny – nakłaniają do aborcji bądź w raniący uczucia rodziców sposób informują o jego niepełnosprawności (sugerując np. żeby oddać dziecko do zakładu, bo nic z niego nie będzie, albo by modlić się, żeby umarło) .

Mniej czy bardziej otwarte society’s death wish daje się zaobserwować nie tylko w braku poszanowania dla wartości życia osób niepełnosprawnych intelektualnie, ale i w lekceważeniu bądź zaniedbywaniu starań na rzecz poprawy jego jakości. W takich właśnie kategoriach jawią się na przykład wyraźne niedostatki w zakresie opieki lekarskiej i dentystycznej, trudności w dostępie do badań przesiewowych i do szpitali oraz nieumiejętność i niechęć personelu medycznego do zajmowania się osobami z niepełnosprawnością intelektualną – co powoduje m.in. późną diagnozę chorób, zwłaszcza chorób terminalnych.

Kolejnych przykładów nietolerancji wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną dostarczyły wyniki badań podjętych z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, a dotyczących praktyk polskich sądów – pochopnie szafujących całkowitym ubezwłasnowolnianiem tych osób, często z zaniedbaniem elementarnych procedur prawnych i wbrew oczywistemu ich interesowi.

Co robić, żeby zmienić postawy wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie na bardziej otwarte i akceptujące?

Konieczna jest przede wszystkim szeroko zakrojona edukacja społeczeństwa nakierowana na to, by:

     • poszerzać wiedzę na temat zjawiska niepełnosprawności intelektualnej – jego przyczyn, specyfiki oraz możliwości rozwojowych osób nią dotkniętych,

     • umożliwić i stymulować kontakty z tymi osobami,

     • pokazywać te osoby tak, by budzić wobec nich pozytywne emocje.

Jeżeli chodzi o wiedzę – jednym z najczęściej występujących nieporozumień jest mylenie niepełnosprawności intelektualnej z chorobą psychiczną. Większość ludzi na ogół utożsamia te dwa zjawiska, nie zdając sobie sprawy z istotnych różnic i odmiennych oddziaływań leczniczych i rehabilitacyjnych oraz form wspierania, których każda z grup dotkniętych nimi osób potrzebuje.

Kolejne pole niewiedzy i wręcz przesądów dotyczy przyczyn niepełnosprawności intelektualnej. Nadal pokutują w społeczeństwie przekonania o karze za grzechy i przewinieniach rodziców – zbyt mało natomiast wiadomo o genetycznych, okołoporodowych i środowiskowych przyczynach niepełnosprawności, jak i o tym, że w około 30% przypadków nie potrafimy wskazać konkretnych przyczyn tego zjawiska i że stanowi ono często przypadek statystyczny, za który rodzice nie ponoszą żadnej odpowiedzialności.

Jeżeli chodzi o kontakty z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie warto podkreślić, że kontakty te powinny być inicjowane jak najwcześniej – a więc już w okresie przedszkolnym i szkolnym. Z licznych badań nad integracją i włączaniem dzieci niepełnosprawnych w normalny nurt nauczania wynika, że dobrze zaplanowana integracja – a więc taka, do której przygotowani są wszyscy jej aktorzy: zarówno niepełnosprawne dzieci i ich rodzice, sprawni rówieśnicy i ich rodzice, jak i cały personel szkoły, a zwłaszcza nauczyciele i osoby wspierające – owocuje bardziej pozytywnymi postawami wobec niepełnosprawnych dzieci i tworzy dobre podstawy utrzymywania się takich postaw w życiu dorosłym.

W wypadku osób dorosłych szczególnie ważne jest kształtowanie pozytywnych postaw wśród potencjalnych pracodawców osób niepełnosprawnych intelektualnie. Z badań wynika na przykład, że pracodawcy, którzy nie mieli doświadczeń z zatrudnianiem tych osób, dziesięciokrotnie częściej niż pracodawcy, którzy podjęli wcześniej takie „ryzyko”, wyrażali obawy, iż przyjęcie takiej osoby do pracy będzie się wiązało z różnymi kłopotami. Popularyzacja dobrych doświadczeń w tym względzie, pokazujących jak oddanymi, lojalnymi i efektywnymi pracownikami mogą być odpowiednio przygotowane i wspierane osoby niepełnosprawne intelektualnie, dobrze służy przełamywaniu barier i umożliwianiu uczestnictwa tych osób w otwartym rynku pracy.

Powtórzmy raz jeszcze, że przez nawiązywanie i stymulowanie kontaktów z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie w miejscu zamieszkania, przez wspólną zabawę, naukę i pracę oraz kontakty w miejscach publicznych, a także przez osobiste świadectwo osób, które mają dobre doświadczenia wyniesione z takich kontaktów, najskuteczniej dochodzi do ukształtowania pozytywnych postaw społecznych i do zakwestionowania tym samym irracjonalnych często przekonań i stereotypów na temat niepełnosprawnych intelektualnie.

I wreszcie emocjonalny wymiar postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie. Zarówno z psychologii społecznej, jak i z własnego doświadczenia wiemy o tym, że emocje wobec danej osoby czy zjawiska mogą stać się elementem dominującym, sterującym poznaniem i zachowaniami. W obliczu silnych emocji racjonalne argumenty schodzą często na dalszy plan.

Źródłem postaw zdominowanych przez emocje są najczęściej wyznawane przez ludzi wartości, a więc to, co cenią i do czego dążą. Jeżeli więc uświadomimy sobie, że sprawność intelektualna jest wartością wysoko cenioną w naszym kręgu cywilizacyjnym – m.in. ze względu na to, że osoby nią obdarzone z większym prawdopodobieństwem osiągają tzw. sukces życiowy – łatwiej przychodzi nam zrozumieć, dlaczego niepełnosprawność intelektualna tak często budzi emocje negatywne. Podyktowane są one lękiem, że niepełnosprawność ta uniemożliwi osiągnięcie w życiu sukcesu, rozumianego najczęściej w kategoriach wysokiego wykształcenia, znaczącej pozycji zawodowej i zamożności. Tymczasem warto pamiętać, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną potrafią nadspodziewanie dobrze kompensować swoje deficyty poznawcze wysokim potencjałem emocjonalnym, dzięki czemu wiele z nich całkiem nieźle funkcjonuje w życiu społecznym.

Innym źródłem lęku i niewygody psychicznej, generującej negatywne postawy wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie, są też takie czynniki, jak nieatrakcyjny niekiedy wygląd zewnętrzny, sprzężone niepełnosprawności i deformacje ciała, utrudniające kontakt zaburzenia mowy oraz budzące lęk zachowania. Te ostatnie lęki można redukować głównie przez pokazywanie w mediach mocnych stron osób niepełnosprawnych – ich talentów, wrażliwości emocjonalnej, cech charakteru – oraz przez poszerzanie naszych wzajemnych kontaktów.

Wracając zaś do kluczowego problemu wartości, chcę powiedzieć tyle: jeśli w naszym własnym systemie wartości – a także, czy przede wszystkim w systemie wartości młodego pokolenia – znajdą się takie wartości, jak tolerancja i szacunek dla odmienności; jeśli wypracujemy w sobie i naszych dzieciach odmienną wizję sukcesu życiowego, opartą o empatyczne relacje z innymi ludźmi, a nie zdominowaną przez sukces materialny czy zawodowy; jeśli uznamy, że ludzie niepełnosprawni mają takie same prawa jak inni obywatele i naszym solidarnym obowiązkiem jest wychodzenie naprzeciw ich specjalnym potrzebom, a nie wtłaczanie we wzorce, którym nie ze swej winy nie mogą sprostać – wówczas pojawi się szansa na taki klimat emocjonalny wokół osób niepełnosprawnych intelektualnie, który sprzyjać będzie akceptacji i przyzwoleniu na ich maksymalnie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. I w takim właśnie klimacie i społeczeństwie chciałabym żyć.

Zobacz też teksty pozostałych autorów:

Piotr Pawłowski, Historia naszej afirmacji

Anna Brzezińska, Jak myślisz, tak działasz

 

Culture, Religion & Disability. An Introduction, Kultura, religia i niepełnosprawność

POL_TOLERANCJA_debata10-1.jpg

 

Komentarze

  1. opiekunogrodow

    Znalezienie zatrudnienia

    Znalezienie zatrudnienia przez osoby niepełnosprawne na otwartym rnku pracy to rzecz niemal niemożliwa. Rozwiązaniem powinny być spółdzielnie socjalne, ale te podobno mają trudności z utrzymaniem się na rynku. Bo – po zmianach w ustawie o spółdzielniach socjalnych – łatwiej jest je założyć, nie ma też podobno większych problemów ze zdobyciem środków na rozpoczęcie działalności, ale schody pojawiają się po roku, dwóch od jej utworzenia, gdy jest zmuszona samodzielnie utrzymać się na rynku.

    Wydaje mi się, że kapitalizm w polskim wydaniu nie sprzyja zatrudnianiu osób niepełnosprawnych w ogóle, a nie tylko niepełnosprawnych intelektualnie. Maksymalizacja zysku, ograniczanie kosztów za wszelką cenę, powodują, że zatrudnianie osób, którym trzeba poświęcić więcej czasu i energii, a których wydajność jest mniejsza, z ekonomicznego punktu widzenia się nie opłaca. Poza tym w naszej gospodarce coraz większą rolę zaczynają odgrywać usługi, a nie produkcja. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną chyba jednak bardziej odnajdują się w pracy, która polega na wytwarzaniu, a nie na bezpośredniej obsłudze klienta. Poza tym idę o zakład, że spece od marketingu zakładają, że większą sprzedaż może osiągnąć osoba młoda, urodziwa i błyskotliwa. To jest zresztą problem nie tylko osób niepełnosprawnych, ale także starszych – warto zwrócić uwagę, że banki, w których dokonuje się zwolnień gruporych, chętnie pozbywają się starszych pracowników zatrudnionych przez bezpośredniej obsłusze klienta. A w tym wypadku możemy mieć pretensje do kultury masowej – o czym zresztą Pani pisze – że promuje młodość, urodę i inteligencję. To ma później przełożenie na to, że w sklepie, w banku, klienci wolą być obsługiwani przez ludzi młodych, pięknych, energicznych i błyskotliwych.

    Nie bez znaczenia też jest dość pobłażliwie ostatnimi czasy traktowana idea solidaryzmu społecznego. Pracodawcy powinni mieć świadomość, że wypracowanym zyskiem warto podzielić się z osobami niepełnosprawnymi, zatrudniając je do prac na miarę ich możliwość i zdolności. Bo między bajki można włożyć historie o tym, że cały zysk lokowany jest w inwestycje, wiele środków z niego pochodzących wciąż się przejada, kupując kolejne samochody, jachty, domy. Sprawą zrozumiałą jest, że to właściciel firmy decyduje o tym, w jaki sposób wypracowany zysk wykorztysta, ale o wrażliwość społeczną swoich obywateli państwo powinno dbać.

    Rozwiązaniem zatem byłaby odpowiednia edukacja od lat najmłodszych, która sprawi, że osób niepełnosprawnych intelektualnie nie będziemy traktować, jako mniej estetycznych, i któa nauczy nas większej wrażliwości społecznej. No i jakieś korekty naszego rodzimego, rodem z XIX wieku kapitalizmu, w którym maskymalizacja zysku bez oglądania się na godność człowieka stała się prawdziwmy bożkiem.

    Warto byłoby też odpatrzeć, jak funkcjonują firmy socjalne w Wielkiej Brytanii, bo tam podobno odnoszą one sukcesy.

     
    Odpowiedz
  2. Kazimierz

    firmy

    Przez 10 lat zajmowałem się firmą, którą od 0 zakładałem i rozwijałem, od trzech lat przekazałem to dzieło żonie, a ja zajmuję sie praktycznie wyłącznie szkoleniem, prowadzeniem klubów wsparcia społecznego i treningami kompetencji społecznych.

    Wiem, jak to jest zmagać się z urzedami, przepisami, kontrolami. jak to jest oddawać pieniądze urzedom, które w moim przekonaniu niesłusznie nie uznały środków za kwalifikowalne, ale zadanie i tak musiało być wykonane, bo liczą się papiery, wykresy itp. Czasami realizując projekty UE , a nawet często widziałem jak kwestie merytoryczne topieja wiobec formalnych. jak to co chciało sie zrobic i robiło (szkolenia pobudzające aktywność, dostarczające nowych kwalifuikacji itp) było mało wazne wobec tego, czy papierki sa takie, jakie  urzednicy ustalili i zresztą dziesięć razy się zmieniały. Walka przedsiębiorcy z urzedami to kiepska sprawa, nagle okazało się, że należy zapłacić podatek dochodowy od subwencji celowych, z których przecież ani złotówka nie mogła byc dochodem, ot i absurdy. To wszystko powodowało, że myslenie o byciu altruista było wręcz niemozliwe.

    Dziś w pozycji trenera widze jeszcze bardziej potrzebę pracy z oligofrenikami, ale ciesze się, że sprawami "papierkowymi" zajmuje się moja żona, chociaż jej tego nie zazdroszczę, czesto miewa bóle (dosłowne) głowy z powodu zawiłości biurokracyjnych. Myslę sobie, że jest to nasze "frycowe" za startowanie od niczego, ale czy musi to tak długo trwac, 13 lat? Trudno mi nawet wymysleć, jak zmagają się ludzie, którzy dopiero teraz zaczynają własną działalność, czy mają głowę do tego aby w usługach być równiez altruistą, czy jest miejsce dla oligofreników w żarłoczym rynku, czy aby poznając równiez mechanizmy rynku, nie zobaczą oni za dużo? Czy nie przerażą się krajem w którym mieszkają, a w którym biznes jest wzciąż zarezerwowany dla cwaniaków (dopalacze itp)?

    Cieszę się w tym wszystkim, że Bóg jednak cały czas czuwa nad nami i daje siłę do dalszej pracy, do rozwoju, gdyby nie siła wypływająca z Niego, pewnie dalibyśmy sobie dawno spokój i wrócili do prac na rzecz…

    Pozdrawiam KJ

     
    Odpowiedz
  3. agafia

    dzieci z niepełnosprawnością intelektualną w opiece zastępczej

    Jestem od ponad 7 lat matką zastępczą trójki dzieci z FAS (płodowy zespół alkoholowy). Wcześniej opiekowałam się m.in. chłopcem z niepełnosprawnością intelektualną (tak poprawnie politycznie ma to teraz brzmieć) w stopniu umiarkowanym, więc moja „przygoda” z oligofrenikami trwa już 14 lat. I nie jest to kontakt sporadyczny ale bycie razem 24/24 przez 7 dni w tygodniu, mycie, ubieranie, posiłki, sprzątanie, wspólne spacery i zakupy, wspólne wizyty u lekarza, lody w kawiarni, spojrzenia przechodniów na ulicy, obiady w restauracji, odwiedziny u krewnych i znajomych, przejazdy pociągiem, autobusem, korzystanie z publicznych toalet, kino, teatr, muzeum, zoo…

     

    To jak nas postrzega świat odbieram z pewnością inaczej niż rodzice biologiczni upośledzonych dzieci. Ja jestem rodzicem z wyboru. Mogę pieścić się przekonaniem, że to moja decyzja i że to ja kieruję swoim życiem. Odczuwam jednak bardzo wyraźnie niechęć i brak zrozumienia, głównie ze strony instytucji powołanych do niesienie pomocy potrzebującym. Myślę, że ta niechęć jest znacznie silniejsza niż by to miało miejsce w przypadku matki biologicznej. Bo jak można traktować babę, która na własne życzenie opiekuję się „takimi” dziećmi? Właśnie instytucje, urzędnicy, różni specjaliści i profesjonaliści mają problem z zaakceptowaniem nas (w sensie naszej dziwnej rodziny) a choćby nawet z tolerowaniem. Tak zwani prości ludzie łatwiej znoszą naszą obecność w zasięgu wzroku.

    W sytuacji starania się o jakąkolwiek pomoc w instytucji powołanej do niesienie takowej pomocy często jestem traktowana jak żebrak (roszczeniowa postawa rodzin zastępczych) i mam wrażenie, że wyciągam pieniądze z prywatnej kieszeni dysponujących nimi urzędników. A przecież nie jestem żebrakiem i nie ja potrzebuję pomocy naszego opiekuńczego państwa. Państwo odebrało rodzicom biologicznym dzieci, przejęło na siebie obowiązek opieki nad nimi a realizację tej opieki powierzyło mojej rodzinie. Na domiar złego dzieci są niepełnosprawne i tej opieki potrzebują znacznie więcej.

    Zdarzyło nam się w przychodni w mieście wojewódzkim, że pan doktor neurolog odmówił zbadania dziecka twierdząc, że „upośledzonych nie bada”.

    Ale np. sąsiedzi z wioski w której mieszkamy okazują nam szacunek a pani kurator, po przeprowadzeniu rozmów z mieszkańcami wsi w ramach wywiadu środowiskowego, miała ze wzruszenia łzy w oczach gdy relacjonowała mi co o nas we wsi mówią.

    Więc to może nie społeczeństwo nie jest tolerancyjne ale ci, którzy winni być tego społeczeństwa liderami?

     

    Co do edukacji włączającej to mam duże wątpliwości. Ogólnie idea jest piękna ale realizacja w naszych warunkach do bani. Może kiedyś….  Może w wielkich miastach…  W chwili obecnej integracja jest fikcją, zwłaszcza tu gdzie mieszkamy, z dala od cywilizacji. Dziecko niepełnosprawne fizycznie, nawet tetraplegik, ma szanse przeżycia w oddziale integracyjnym. Dziecko z niepełnosprawnością intelektualną pobyt w szkole masowej odbiera jako powtarzający się przez lata komunikat „jesteś debilem, głupkiem i do niczego się nie nadajesz”. Nauczyciele w szkołach masowych nie są przygotowani do pracy z oligofrenikami, dzieci zdrowych nikt nie przygotowuje do kontaktu z upośledzonymi a już o rodzicach dzieci zdrowych nie wspomnę. Jeszcze w wiejskiej podstawówce wszystko daje się zrobić, klasy mniejsze a tolerancji dla wszelkiej inności jakby więcej. Ale gimnazjum w mieście to kompletna porażka. Dużo lepsze rezultaty daje możliwie wczesne umieszczenie dziecka w szkole specjalnej, jeśli taka jest w rozsądnej odległości od jego miejsca zamieszkania. A nasza szkoła specjalna (Zespół Szkół) to najlepsza szkoła w powiecie, tak zaangażowanych nauczycieli, posiadających tak wysokie kwalifikacje i kompetencje, tak zaangażowanych w pracę i widzących człowieka w każdym dziecku (i rodzicu, często też z upośledzeniem) w innej szkole nie spotkałam.

    Mam 2 dzieci w szkole specjalnej, jedno w masówce (bo, mimo poważnego uszkodzenia mózgu, wynik testu wechslera wyklucza wydanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego). Po ukończeniu VI klasy wycofałam je ze szkoły masowej i realizujemy obowiązek szkolny poza terenem szkoły (nauczanie domowe), bo inaczej to nie miało sensu. Moje dzieci w specjalnej mają pewność ukończenia szkoły zawodowej. Dzieci z trudem radzące sobie w masówce mają małe szanse na dotrwanie do końca gimnazjum. Zwykle już w I, II klasie kończą 18 lat i przestają chodzić do szkoły. Może z perspektywy Warszawy inaczej to wygląda…

    Brakuje nam tylko szkoły specjalnej na poziomie licealnym (liceum uzupełniające) aby dzieci z upośledzeniem mogły uczyć się jeszcze dłużej. Bardzo jest im to potrzebne, ich problem polega przecież też na tym, że wolniej się rozwijają.

     

    A dorosłe życie  no cóż…

    Moje najstarsze dziecko skończyło właśnie 18 lat i jest w procesie usamodzielnienia z rodziny zastępczej. Paradoksalnie niesamodzielny wychowanek rodziny zastępczej musi usamodzielnić się wcześniej niż zdrowy, który np. ma szanse na studia…

    Napisaliśmy więc, wymagany przez PCPR (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie) program usamodzielnienia i piszemy co semestr sprawozdania z realizacji procesu usamodzielnienia. To papierki potwierdzające fikcję. Jednym z elementów usamodzielnienie było uzyskanie renty socjalnej. Lekarz orzecznik stwierdził trwałą i całkowitą niezdolność do pracy i samodzielnej egzystencji. Cieszę się, że mamy teraz o 525 zł miesięcznie więcej złoszcząc się w duchu na niewychowawczy charakter tego świadczenia. Łatwo bowiem wytworzyć w wychowanku przekonanie, że ma już swoje pieniądze i nie musi pracować. Zwłaszcza, że przecież zostanie z nami a jego utrzymanie kosztuje znacznie więcej… On akurat ma szczęście. Znajdziemy mu jakieś zajęcie, które będzie miało charakter pracy ale gdyby był sam z tymi 5 stówkami to tylko dożywocie w DPSie. A przecież nikogo nie zabił żeby go skazywać na dożywocie.

    Problem mieliśmy ze znalezieniem miejsca na odbywanie praktyk zawodowych. Większość pracodawców boi się przyjąć upośledzone dziecko. W zasadzie fajnie by było zorganizować praktyki z asystentem pracy ale asystent nie przysługuje osobie pobierającej naukę. Musi najpierw skończyć szkołę i zarejestrować się w UPie. A aby skończyć szkołę musi odbyć praktyki…  a więc przepisy. Dzięki dobrej woli ludzi (a nie instytucji) udało się wszystko załatwić i nauka w zawodzie „kucharz małej gastronomi” trwa.

     

    Praca po szkole? Tak, ja coś muszę dla dzieci wykombinować. Mocno zastanawiam się nad założeniem spółdzielni socjalnej aczkolwiek trzeba by jej zorganizować jakieś dodatkowe finansowanie. Ale generalnie i bez kombinowania praca po szkole zdecydowanie nie, bo jej tu po prostu nie ma. U nas nawet zdrowym trudno coś sensownego znaleźć. Najtrudniej tym z rozwojem nieharmonijnym, bo jeśli w teście wyjdzie sumarycznie upośledzenie w stopniu lekkim lub norma to mają pozamiatane, żadna pomoc, ulga czy preferencja nie przysługuje a „głupka” czy też innego „dziwaka” nikt do roboty na etat nie weźmie, no chyba, że przez litość. Pozostaje praca dorywcza, sezonowa. To też jest wyjście dla wielu, nawet zdrowych, jeśli mieszkają z dala od cywilizacji.

    A więc problem z diagnostyką i kryteriami przyznawania statusu osoby z niepełnosprawnością. Np. dzieci z ZD uznawane są za niepełnosprawne bez dyskusji, dzieci z zespołem FAS (które funkcjonują zwykle oczko niżej niżby to wynikało z testu wechslera), nawet te z postawioną już diagnozą, jeśli nie mają upośledzenia w stopniu minimum umiarkowanym lub innych problemów dających prawo do orzeczenia często uznawane są za zdrowe (niewystarczająco niepełnosprawne).

     

    Mieszkania? W naszej  gminie od 20 lat nie powstał żaden lokal socjalny. O mieszkaniach chronionych nikt tu nie słyszał. Sprawa nie do przeskoczenia. Dobrze, że mamy duży dom…

     

    Reasumując. Dzieci są świetne a bycie z nimi dostarcza wiele satysfakcji,  ludzie wokół nas generalnie są OK i często można na nich liczyć a to że czasem nie wiedzą jak się zachować albo reagują współczuciem wynika głównie z ich braku doświadczenia. Ale instytucje, przepisy…  tragedia. Jeszcze dziecko z niepełnosprawnością mieści się jakoś w ramkach ale dorosły już zupełnie nie. Oferty dla dorosłych, którzy nie są samodzielni (poza umieszczaniem w gettach DPSów i innych instytucji opiekuńczych) po prostu nie ma.

     

     
    Odpowiedz

Skomentuj

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

*

code