Pełnoprawni w miłości
O miłości do dziecka niepełnosprawnego
Tomasz Ponikło
Matki dzieci niepełnosprawnych często stanowią świadectwo ewangelicznej miłości. I to w wymiarze, jaki w „Hymnie o miłości” opisał św. Paweł. Choć same mogły tak nigdy nie pomyśleć, mogłyby się też z tym stwierdzeniem nie zgodzić, ale tym samym potwierdziłyby je jeszcze wyraźniej.
Na świat przychodzi dziecko niepełnosprawne; zwątpienie, gorycz, żal, rozczarowanie. Rozczarowanie, aż do wyparcia tej wiadomości. Przecież to niemożliwe, moje dziecko? Nie, n i e m o ż l i w e; błędna diagnoza. A jednak… Dziecko jest niepełnosprawne. Będzie ciężarem, ograniczeniem, będzie odwrotnością wszystkich oczekiwań i nadziei. To nie będzie t a Julka i to nie będzie t e n Franio.
Zaczyna się. Czasem jest lepiej, czasem gorzej. Jednak rezygnacja powraca falami. Dziecko „nie nadąża” za rówieśnikami, kiepsko się komunikuje (czy w ogóle można je zrozumieć?). Wciąż wymaga opieki, troski, czasu, a satysfakcja z tej ofiary jest odwrotnie proporcjonalna do poświęconej pracy. Czemu dziecko jeszcze nie zaczęło chodzić? Już dawno powinno mówić. Nadal załatwia się „pod siebie”. Czy kiedykolwiek doceni trud swojego rodzica? Nawet nie musi, ale niech da radę się usamodzielnić, bo co będzie gdy przyjdzie czas, kiedy zostanie samo?
Niepełnosprawność nie jest ładna. Wręcz przeciwnie. Mnóstwo w niej trudu, łez, poświęcenia, lęku i brzydoty. Ale mimo to może zaowocować najpiękniejszym uczuciem miłości. Miłości ewangelicznej.
„Skandal” Ewangelii
Miłość ewangeliczna nie została do końca oswojona. Stanowi „skandal” w ludzkim świecie; tak określił przesłanie Ewangelii Jean Vanier – założyciel ruchów „Arka” oraz „Światło i życie”, które zajmują się osobami upośledzonymi umysłowo. Postawa służby wobec bliźnich nie jest popularna. Tak samo jak pochylanie się nad człowiekiem. Kochanie tego, co słabe, co gorsze, budzi wewnętrzny sprzeciw. Ale właśnie takiej postawy oczekuje Bóg, który umiłował nas tak bardzo, że za naszą słabość, grzechy, oddał swojego Syna. Prawdziwa miłość (…) jest patrzeniem na bliźniego nie po to, żeby się nim posłużyć, ale by mu służyć – mówił Jan Paweł II. Służyć bez reszty, w pokorze, stając się całkowicie darem dla drugiego człowieka. Tak jak Chrystus, jak święci, jak… między innymi matki dzieci niepełnosprawnych.
Właśnie taką miłość opisał w „Hymnie” św. Paweł. Ona nie szuka swego, nie pamięta złego, wszystko przetrzyma, nigdy nie ustaje. Pełno w niej oddania, samozaparcia, pokory. Bo ewangeliczna miłość rozumiana jest inaczej niż potocznie. Anna Świderkówna, biblistka, zwraca uwagę, iż miłość opisywana w Piśmie stanowi przede wszystkim postawę woli człowieka, co różni się zasadniczo od miłości pojmowanej jako uczucie . A przecież bez miłości byłbym niczym.
Najpiękniejszy akt wiary, napisał św. Ojciec Pio, to ten, który jest uczyniony w ciemnościach, w ofierze i z największym wysiłkiem . Czy nie tak wygląda zazwyczaj życie matki dziecka niepełnosprawnego? W domu, z dala od wszystkich, poświęca każdą chwilę swojemu podopiecznemu, służy mu, otacza miłością, choć nie ma wielkich nadziei, bo ukochała istotę słabą i kruchą, która na tym świecie nie będzie w stanie na starość „odwdzięczyć się” jej podobnym zachowaniem, opieką. Ta miłość spełnia się w domu, nie szuka poklasku, nie rzuca się w oczy ani nie jest natarczywa. Stanowi natomiast odpowiedź na wezwanie Ewangelii.
Odpowiedź bardzo przekonywującą, a zatem spełniającą słowa Chrystusa, z kolei jeśli je spełnia, to znaczy, że zbliża do Niego samego. W Katechizmie Kościoła Katolickiego czytamy: Miłość wzmacnia i oczyszcza naszą ludzką zdolność miłowania. Podnosi ją do nadprzyrodzonej doskonałości miłości Bożej .
Nowy czas, nowa ofiara, ten sam krzyż
Losy osób niepełnosprawnych w dziejach ludzkości nie napawają dumą. Właściwie dopiero druga połowa ubiegłego wieku pozwoliła im na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, na – po prostu – życie. Również w Kościele Katolickim ich obecność została dostrzeżona i zrozumiana na nowo wraz z zapewnieniem o posiadaniu przez upośledzonych wszystkich przywilejów godności osoby ludzkiej.
Na początku pontyfikatu Jana Pawła II zabrzmiały znamienne słowa: Chrystus jest wśród nas poprzez tych, którzy cierpią . To zdanie w dwa lata później znalazło uzupełnienie w orędziu wygłoszonym z okazji Międzynarodowego Dnia Osób Upośledzonych: pragniemy im [niepełnosprawnym – przyp. T.P.] z głębi tej wiary powiedzieć i wyznać z przekonaniem, że przez swoje cierpienie mają szczególny udział w tajemnicy odkupienia świata, którego Chrystus dokonał przez krzyż . Jak zapewnił Papież w kolejnym wystąpieniu: inne są metody męczeństwa i inne rodzaje świadectwa, ale wszystkie one wyrastają z tego samego krzyża i dopełniają ten sam Chrystusowy krzyż naszego Odkupienia. „Crux fidelis…” . Nie sposób zaprzeczyć temu krzyżowi. Niosą go wspólnie osoby niepełnosprawne jak i ich matki, ojcowie czy opiekunowie. Często to właśnie oni biorą większy ciężar na siebie, a robią to w pełni świadomie, w duchu ewangelicznej miłości.
Dwustronność miłosierdzia
Relacja, która kształtuje się przez lata pomiędzy dzieckiem niepełnosprawnym a jego matką, czy stałym opiekunem, to coś zadziwiającego. To coś, co odbywa się na szczególnym poziomie wzajemnego rozumienia; ponad słowem, ponad gestem, na poziomie autentycznej miłości. A na tym poziomie obydwie strony mogą czerpać z siebie nawzajem. Być może ludzkie oko nie jest w stanie tego dostrzec wprost. Ale mądrość Chrystusa i moc Chrystusa – jak z przekonaniem zaznaczał Jan Paweł II – ukazują się w słabościach tych, którzy dzielą Jego cierpienia . Przecież ludzkość w ofierze Jezusa otrzymała wspaniały dar odkupienia. Otrzymała go poprzez krzyż, przez cierpienie. Wracamy do „skandalu” Ewangelii: w słabości, w niewinnej ofierze otrzymaliśmy największy z możliwych darów.
Sądzimy, że to my im dajemy, tymczasem uświadamiamy sobie, że to oni nas ubogacil – zakończył swe przemówienie Papież. Bo jak zostało napisane w Piśmie: co najmniejszemu z braci czynimy, czynimy samemu Jezusowi (Mt 25, 40). Dla opiekunów dzieci upośledzonych Jan Paweł II wykazywał zrozumienie i szacunek: Często wasza pełna miłości opieka i poświęcenie są źródłem waszego własnego cierpienia, objawiającego się zmęczeniem, emocjonalno-psychicznym napięciem i innymi stanami przygnębienia. I w ten sposób, kiedy utożsamiacie się z upośledzonymi poprzez pełną miłości i troski o nich posługę, także do Was odnoszą się słowa św. Pawła: „Ze swej strony dopełniam braki udręk Chrystusa w moim ciele dla dobra Jego Ciała, którym jest Kościół (Kol 1, 24)” .
Także relacja matki z dzieckiem niepełnosprawnym może zajmować szczególne miejsce na drodze Bożej miłości. Mimo pięknych słów nie zapomnijmy, że jest to droga ewangeliczna, czyli naznaczona trudem, cierpieniem, często zwątpieniem.
Przetrawiony Inny
Niepełnosprawność natrafia na mur niezrozumienia. A szkoda, bo do tego zrozumienia nie potrzeba mieć specjalnej wiedzy; wystarczy otwarty umysł. W praktyce oznacza to popatrzenie na niepełnosprawnego w pryzmacie miłości, a nie „wymagań świata”. Inaczej strach przed spotkaniem z osobą upośledzoną nie zniknie nigdy.
Jacek Filek przekonuje, że człowiek po prostu czuje obawę przed Innym . Inny bowiem nie tylko, że istnieje, ale istnieje w pewien określony sposób, tak więc w spotkaniu przynosi ze sobą swoiste wezwanie. Kiedy wezwania Innego nie zrozumiemy, staje się on dla nas Obcy. Boimy się zanegowania przez Innego naszego własnego sposobu życia, dlatego wartości, które on umieszcza w swoim wezwaniu, jeśli mogą zagrozić naszemu wewnętrznemu spokojowi, nie dochodzą do nas. Kiedy w związku z tym z Innego uczynimy już Obcego, nawet bliskość fizyczna nie pomoże w zrozumieniu odrzuconego wezwania. Przełomowa jest dopiero zmiana perspektywy, w której postrzegamy Innego. Jeśli będzie nas stać by w kontakcie wejść na poziom egzystencjalnej głębi, w Obcym odnajdziemy Brata. Józef Tischner pisał w wypadku takiego spotkania o zderzeniu dwóch sposobów trawienia świata . Tak długo jak nie dostrzeżemy innej możliwości trawienia, przetwarzania świata, tak długo nie będziemy w stanie spotkać Innego jako Brata.
W przypadku dzieci niepełnosprawnych to wezwanie, z którym przychodzą jest szczególnie wymagające, na pewno w dużej mierze negujące wcześniejszy sposób życia rodziców, a trawienie świata zazwyczaj bardzo dalekie od powszechnie przyjętego.
* * *
Po przylocie do Kolonii, w czasie powitania na lotnisku, jedynym kontaktem fizycznym nawiązanym z tłumem przez Benedykta XVI, było uściśnięcie rąk grupie osób niepełnosprawnych siedzących przy barierkach. W tej scenie wyjątkowe było jeszcze coś: to Papież pierwszy wyciągał dłonie! Miejmy nadzieję, że Kościół Katolicki będzie wyraźnie podkreślał pozycję i rolę osób niepełnosprawnych. Niech nie zostaną zapomniani również opiekunowie i rodzice, w szczególności matki tych ludzi, bo przecież we współczesnym świecie to właśnie oni wypełniają słowa Pisma: nie ma większej miłości od tej, gdy ktoś życie swoje oddaje za przyjaciół swoich (J 15, 13).
